Selbsthilfeangebote für Eltern mit Kindern mit Behinderung

Als kleine Elterninitiative wurde Funk e.V. 1996 mit 43 Mitgliedern am Stuttgarter Kinderkrankenhaus „Olgäle“ zur Unterstützung neurologisch erkrankter Kinder gegründet. „Damals kannten wir Eltern uns einfach, weil wir regelmäßig und manchmal auch über einen längeren Zeitraum mit unseren Kindern auf die K3 im Olgäle kamen“, erinnert sich Margot Kuon, die seit der Gründung als erste Vorsitzende des Vereins fungiert. Auf dieser Station werden Kinder mit neurologischen Erkrankungen, wie zum Beispiel Zerebralparese, Spinabifida, Hydrozephalus, Stoffwechselleiden, Epilepsien, Multiple Sklerose oder Verzögerungen der körperlichen und geistigen Entwicklung behandelt.

Die Arbeit des Vereins hat zwei Schwerpunkte. Zum einen bietet er Betroffenen Informationen und organisiert den Erfahrungsaustausch untereinander sowie mit Fachleuten. Zum anderen kümmern sich Angehörige des Vereins um Eltern und Kinder während ihres Klinikaufenthalts. Immer wieder werden auch Spendenaktionen und Förderprojekte in Zusammenarbeit mit dem Klinikpersonal und der Krankenhausverwaltung durchgeführt, um die Situation auf der neurologischen Kinderstation weiter zu verbessern. 

Informationen zu Förderprojekten, Workshops und Vorträgen sowie die aktuellen Termine für den Elterntreff sind auf der Homepage zu finden.

Als im Jahr 2001 Ursula Hofmanns Tochter Anne als jüngste ihrer vier Kinder geboren wurde, konnte sie noch nicht absehen, wie sehr sich ihr Leben und das ihrer Familie verändern sollte. „Anne entwickelte sich nicht wie andere Kinder und heute wissen wir, dass sie aufgrund eines seltenen Gendefektes schwerstbehindert ist und lebenslang auf Betreuung und Pflege angewiesen sein wird“, erklärt Hofmann.

Die Mutter wusste zunächst nicht, wie sie Unterstützung für die Betreuung ihrer Tochter in der Familie bekommen konnte und suchte nach dem Austausch mit anderen Müttern, denen es ähnlich erging. Dabei kam sie auf die Idee, einen Elterntreff für Mütter und Väter von behinderten Kindern zu gründen. Dieser entwickelte sich dann vor etwa fünf Jahren zum Verein „Rückenwind Esslingen“.

Der Verein bietet eine rege Kontakt- und Austauschplattform mit anderen betroffenen Müttern in Form von Treffen, Auszeitwochenenden und Informationsveranstaltungen. Auch pflegende Väter sind willkommen.

Auch die Gründerin des Vereins „Mein Herz lacht“, Gail McCutcheon, hat als betroffene Mutter selbst Unterstützung gesucht, bevor sie für Gleichgesinnte aktiv wurde. Als sie kurz nach der Geburt ihres Sohnes von seinem angeborenen, komplexen Herzfehler erfuhr, brach für die junge Mutter zunächst eine Welt zusammen. „Ich fühlte mich gefangen in meinem Haus, mir fehlte der soziale Kontakt und andere Mütter mit gesunden Kindern verstanden mich nicht“, erinnert sich McCutcheon. „Aus purem Zufall lernte ich eine Mutter mit einem krebskranken Kind kennen und fühlte mich zum ersten Mal nicht allein.“

Mit dem Verein „Mein Herz lacht“ haben Eltern von Kindern mit chronischer Erkrankung oder Behinderung eine niederschwellige Anlaufstelle für Fragen und Informationen jeder Art. Es gibt vielfältige Angebote, sowohl vor Ort als auch digital, um Eltern zu stärken und zu vernetzen. Sie haben die Möglichkeit, mit anderen in Kontakt zu kommen und Teil der Selbsthilfe-Community zu werden. 

Ihr Ziel: Bringe dein Herz wieder zum Lachen! Elterngruppen, die sich vor Ort treffen und gemeinsame Aktionen unternehmen, findet man bundesweit. Ein Blick auf die Homepage lohnt sich - denn vielleicht gibt es in der Nähe bereits ein Angebot vor Ort.

Eine ganz andere Form der Selbsthilfe ist der im Jahre 1999 der Diakonie Stetten ins Leben gerufene Geschwistertreff. Seither treffen sich am Standort Waiblingen in regelmäßigen Abständen Geschwister von Kindern mit Behinderung. Beispielsweise auf dem Stadtteilbauernhof Bad Cannstatt. Hier können sie sich austauschen und jede Menge Spaß miteinander erleben. Außerdem wird zweimal im Jahr eine Geschwisterfreizeit für Kinder ab sechs Jahren im Schwarzwald angeboten.

Der Geschwistertreff in Waiblingen richtet sich an Kinder aus dem Rems-Murr-Kreis im Alter zwischen sieben und vierzehn Jahren, vereinzelt kommen aber auch Kinder aus Stuttgart zu den Treffs.

Das Café Löwenherz, ein offener Treff für Familien mit Kindern mit Entwicklungsverzögerung oder Beeinträchtigung, ist ein Angebot im Rahmen des Konzepts Frühe Hilfen in Stuttgart. Austauschen und vernetzen können sich Eltern im Familienzentrum Gaisenhaus in Stuttgart-Gaisburg. 

Bei Interesse gibt es Informationen zu fachlichen Themen. Das Angebot ist kostenlos, die Termine finden nach Absprache statt.